Sara’s lichaam zit al jaren in lockdown, en nu wil ze studenten inspireren
Studenten hebben het zwaar tijdens de lockdown. Maar wat als je eigen lichaam langzamerhand totaal op slot gaat, en als dit ook niet meer beter wordt? Het overkwam voormalig UvA-student Sara van der Kooi (41). Ze zou de studenten van nu dolgraag een hart onder de riem willen steken. ‘Hoe kleiner de ruimte, hoe vrijer de geest.’
Het begon aan de ontbijttafel, met een gekke, tintelende pijn in haar gezicht en een half verdoofde tong. Sara was zeventien. Artsen, onderzoeken, EEG; er werd niets gevonden. Na drie weken trok het weg. Pas toen ze als UvA-student psychologie als laatste onderdeel van haar afstudeeropdracht een paper moest schrijven, ging het mis.
De UvA biedt op haar site hulp aan voor studenten met mentale problemen door corona. Andere hulplijnen zijn De Luisterlijn (0900-0767), MIND Korrelatie (0900-1450, maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 18.00 uur) en De Depressielijn (088-5054334).
Het gekke gevoel kwam terug toen ze, 24 inmiddels, haar literatuurscriptie over radicaliserende islamitische jongeren en quarterlifecrisis maar niet af kreeg. Een dicht oor, verdoofd gevoel, zwabberend zicht, misselijkheid. Toen een arts vroeg of ze met haar wijsvinger het puntje van haar neus wilde aanraken en ze midden op haar wang uitkwam, was de afspraak voor een scan snel gemaakt.
De neuroloog zei: ‘Ons vermoeden is Multiple Sclerose’, en liet haar een scan van een doorsnede van haar hersenen zien. Overal vlekken, willekeurig verspreid. Op de vraag of ze er dood aan ging, kreeg Sara geen antwoord.
(…) Waar zijn de afgelopen 10 jaar gebleven? Ik ben toch de psychologiestudente die nog een heel leven voor zich heeft, met zoveel plannen, zoveel ideeën, om iets te kunnen betekenen, in deze wereld, voor deze wereld? Ooit was ik wakker geworden met een dicht oor. Nu komt er een psychologiestudente met een bijbaantje in de zorg bij mij langs om mijn ogen op te maken. Zelf kan ik dat niet meer, mijn handen trillen te veel. (…) Uit: Hersenvlekken, 2017.
Voormalig burgemeester van Amsterdam Job Cohen presenteerde jaren later haar boek Hersenvlekken – ‘indringend, schrijnend en stoer’, noemde hij het. Sara bleef daarna achter met die twee letters, MS, en moest toekijken hoe onderdelen van haar leven achter elkaar als dominostenen omvielen.
Druk met leven
Vergis je niet, ook na publicatie van haar boek heeft Sara het ‘behoorlijk druk met leven’. Afspraken met artsen, fysiotherapie, dingen regelen. Het omgaan met haar lichaam is al een dagtaak. Van binnen voelt ze zich in ieder geval springlevend, maar haar fysiek werkt niet zo mee. Toen ze nog niet zo lang ziek was, heeft ze Nederlandse les gegeven aan migrantenvrouwen, en leerde omdat de communicatie met hen niet zo vlotte Arabisch lezen en spreken.
Luisterboeken, mooie films en kunst; ook al het nieuws over de coronapandemie volgt ze. Ze ziet de worsteling en het verdriet van studenten en jongeren die geen kant op kunnen. Sara bekijkt dit met gemengde gevoelens. Met compassie, want ze voelt met ze mee, én met ongeduld; noem het ongedurigheid. ‘Laat die studenten maar eens een half uurtje met mij komen praten, dan huppelen ze hier zo goedgemutst weer naar buiten’, liet ze zich grappend ontvallen in een gesprek met een vriendin. Die vriendin zocht contact met de universiteit en met Folia, en zo zitten we in haar appartement in Amsterdam-West, en zegt Sara haast verontschuldigend dat ze zelf niets te drinken kan pakken voor het bezoek.
Kort gezegd: haar lichaam, eigenlijk tot aan haar nek, doet het niet meer. Of: doet niet meer wat ze wil.
We bespreken half schertsend dat ze bij Folia een rubriek kan beginnen om studenten mentale steun te geven, à la Lieve Mona. (‘Lieve Sara’, of ‘Tell Sara’) maar dat is praktisch een beetje ingewikkeld. ‘Die stoere opmerking over studenten was een grapje, maar ik denk serieus dat mijn verhaal, mijn boek en mijn leven inspirerend kunnen zijn voor jonge mensen die zich opgesloten voelen, niet meer weg kunnen achter dat beeldscherm en beperkt zijn door de avondklok.’
Herkennen zal ze de gevoelens zeker.
Het meest nog mist ze buiten rennen:
(…) Zoveel is weggevallen, zoveel waarin ik me kon uiten
vioolspelen, pipes spelen, voetballen, rennen,
alles wat ik zo graag deed,
schrijven, nu alleen nog het schrijven. (…)
Dat schrijven is in 2021 ook goeddeels weggevallen, want deze woorden zijn alweer van 4 jaar geleden. Met spraakherkenning tekst maken heeft ze geprobeerd, maar dat gaat niet soepel. Ze heeft nu medicijnen die de ergste trillingen en spasmen in haar benen hebben platgelegd.
Pas aan het eind van ons gesprek vertelt ze dat ook haar zicht steeds minder wordt. Dat valt niet op: haar blik is helder, oplettend en bij een vrolijke opmerking twinkelen haar ogen. ‘Ik heb jouw gezicht bijna niet gezien’, zegt ze terloops. ‘Dat komt ook omdat er veel licht de kamer binnenvalt, maar ik zie vanaf het begin van mijn ziekte wazig door vlekken.’ Daar klopt de titel van haar boek dus ook: hersenvlekken.
(Lees door onder de video)
Zielig doen, of juist arrogant of betweterig vanwege haar situatie: daar heeft ze totaal geen zin in. ‘Maar iedereen die, al is het maar even, moed kan putten uit mijn geschiedenis, dat is toch mooi meegenomen?’
(…) Misschien is het gewoon de willekeur van het leven en moet ik ervan maken wat ervan te maken valt. Ook als alles stuk gaat en er niets valt te maken. (…)
Kiepwieltje
Over hoe waardevol ze haar eigen leven vindt, daarover is Sara langzamerhand van gedachten veranderd. Beter gezegd: ze lijkt op de één of andere manier meegegroeid met de beperkingen, die haar af en toe net een stap voor waren en waar ze niets anders mee kon dan ze accepteren.
Het mooist verwoordt ze dit als ze uitlegt hoe ze omgaat met haar rolstoel. Doorrijden tot aan de steile kliffen ergens bij zee in Ierland, en dan met wielen en al er vanaf. Klaar. Dat was ze vast van plan als ze in een rolstoel zou belanden. Tegenwoordig staan er bij die kliffen hekjes, maar belangrijker nog: ze vindt rijden in een rolstoel leuk.
(…) Hoe kleiner de ruimte, hoe vrijer de geest. Omgaan met de beperkingen gaat vanzelf, er is geen andere keus. (…)
Toen de rolstoel er eenmaal was, vond ze hem eigenlijk wel mooi. Maar een extra kiepwieltje aan de achterkant om niet te vallen? Hup, eraf slopen dat ding. Ze is toch geen amateur? En hoewel ze een paar keer op straat uit de rolstoel is gevallen, voelde elke inch die de wielen dikker werden even als gezichtsverlies.
‘En nu heb ik dus een ELRO. Dat dus nóóit, dacht ik voorheen.’
‘ELRO, is dat een merk?’
Sara, lachend: ‘Nee, een elektrische rolstoel! Maar gelukkig niet een met van die dikke grijze bandjes. Ik heb zwarte.’
Huidhonger
Sara ziet de humor er wel van in, al dat gedoe over wieltjes en het onhandige geklungel soms. Om die reden is haar idee - dat ze met haar verhaal jonge mensen kan inspireren om niet op te geven - niet zo gek. Zeker als een crisis en beperkingen tijdelijk lijken, zoals nu met Covid-19. Natuurlijk gaat de vergelijking mank, maar bij haar worden de beperkingen in ieder geval nooit meer opgeheven.
Ze schreef het zelf zo in haar boek:
(…) De onzekerheid over mijn lichaam in de toekomst
is genieten van iedere seconde in het nu
mijn heerlijke huis, de ruimte de rust
vrij bewegen dankzij mijn stoel
alles op rolletjes of iets wat daarop lijkt. (...)
Ja, gebrek aan liefde, warmte, termen als huidhonger; ze begrijpt wat studenten voelen. Zelf schrijft ze in haar boek dat ze ooit naar een keukenspecialist ging voor een keuken op (rolstoel)maat. Vroeg die verkoper of ze een partner had. Sara begreep hem niet helemaal. ‘Ja, ik bedoel, een partner met sta-functie’, zei de man. Ze vindt het nog steeds hilarisch: een partner met sta-functie.
Kijk, donkere dagen zijn er. Periodes waarin ze het niet ziet zitten ook, laat dat duidelijk zijn. Het ergst vindt ze de weken dat ze bijna helemaal niet meer slaapt.
(…) Het is een zenuwslopende ziekte. Het beschermlaagje om de zenuwen dat ervoor zorgt dat alle signalen op hun bestemming aankomen wordt langzaam opgegeten. Ik eet mezelf op, van binnenuit. (…)
Mensen en artsen hebben haar wel eens struisvogelgedrag verweten. Als ze geen medicijnen wilde nemen, als ze opnieuw een aangepaste woning weigerde, of als er weer een kop hete thee over haar benen was gevallen omdat ze die toch zelf wilde verplaatsen.
Officieel heet haar ziekte Secundair Progressieve Multiple Sclerose. Daar wordt de afkorting wel langer van, maar de situatie wordt niet beter. Sara: ‘Daarom was ik gek genoeg blij dat ik een paar jaar geleden een partiële dwarslaesie opliep, door schade aan mijn ruggenmerg. Eindelijk iets concreets wat ik kan aanwijzen, niet iets wat veroorzaakt is door twee letters.’
Geen vaccinatie
Overigens is er nog geen medicijn gevonden om die afkorting te verhelpen. ‘Mensen denken dat MS een spierziekte is, en je hart is ook een spier. (De schrijver van dit verhaal dacht dit ook – AE). Dat is niet zo, het gaat om je zenuwen die worden aangetast. Het zou bijvoorbeeld wel kunnen dat mijn longen zwakker worden.’
Je zou verwachten dat Sara als voldoende kwetsbaar wordt beschouwd om al twee of in ieder geval één vaccinatie te hebben gekregen, maar toevallig tijdens het interview belt haar huisarts om te zeggen dat ze een week later mag langskomen voor de eerste prik.
Als we een week later bellen om over de foto’s te overleggen, en ik vraag hoe de vaccinatie was, zegt Sara opgewekt: ‘Oh nee, die is afgezegd. AstraZeneca he, daar ben ik te jong voor.’
Bij dit interview staan citaten uit Hersenvlekken van Sara van der Kooij (Hoogland & Van Klaveren, 2017)
