Foto: Mina Etemad
actueel

Amsterdam UMC gaat kennis verzamelen over medicijnen voor zeldzame ziekten

Marleen Hoebe,
12 februari 2019 - 09:39

Amsterdam UMC en de AMC Foundation ontvangen de komende vijf jaar een schenking van vijf miljoen euro van de Vriendenloterij. Hiermee willen ze een kennisplatform oprichten over betaalbare medicijnen voor zeldzame ziekten. ‘De kennis over deze medicijnen raakt nu nog versnipperd, we willen die kennis samenbrengen.’

De komende vijf jaar zullen Amsterdam UMC en de AMC Foundation elk jaar 1 miljoen euro ontvangen. Hiermee gaan ze een platform opzetten waardoor de bestaande kennis over betaalbare medicijnen niet verloren gaat. ‘Deze kennis is nu nog versnipperd,’ zegt ziekenhuisapotheker Marleen Kemper. ‘Ons doel is om een platform op te richten waarbij we de kennis over de bereiding van medicijnen, het onderzoek naar medicijnen en de werking van medicijnregistratie kunnen verzamelen. Maar het algemene doel blijft om medicatie beschikbaar te stellen voor patiënten met zeldzame ziekten.’

Foto: Mina Etemad
Marleen Kemper

Onbetaalbare medicijnen

Veel farmaceutische bedrijven vragen onredelijke prijzen voor medicijnen en voor sommige ziekten zijn niet eens medicijnen beschikbaar. Het Amsterdam UMC wil dit bestrijden. Vorig jaar begon de apotheek van het Amsterdam UMC al met de bereiding voor de zeldzame stofwisselingsziekte CTX. Minister Bruno Bruins van Volksgezondheid, Welzijn & Sport (VVD) noemde dat destijds ‘een goede zaak’.

 

Het Amsterdam UMC werd later in het jaar door de inspectie gedwongen het medicijn terug te roepen, omdat er mogelijk onzuiverheden in de grondstof zaten. Maar zodra de apothekers een grondstof hebben gevonden die geen onzuiverheden meer bevat, kunnen ze weer verder met de bereiding, zo bevestigde de inspectie.

Het kennisplatform is een aanvulling op deze eerste stap van het Amsterdam UMC. ‘Het platform is voor iedereen die maar mee wil doen,’ zegt Kemper. ‘We willen de informatie optimaliseren. De patiënten zijn hier onderdeel van. Uiteindelijk willen we zo snel mogelijk met het platform aan de slag.’

Lees meer over