‘Mijn onderzoek gaat over wanneer je nu gaat twijfelen aan de kwaliteit van leven’

Marga van Nieuwenhuijse

Daar wilde de afdeling medische ethiek van het Amsterdam UMC verandering in brengen met de subsidieaanvraag die ze in 2013 indienden voor een onderzoek naar de Kwaliteit van Leven voor mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB). Omega werd gevraagd samenwerkingspartner te zijn. Nieuwenhuijse: ‘Op een gegeven moment zei iemand tegen mij: “Moet je dat eigenlijk niet zelf gaan onderzoeken?” Daar heb ik lang over na moeten denken. Het was nogal een pittige combinatie: bestuurder van een zorginstelling en promovendus zijn. Vandaar dat het onderzoek ook zeven jaar geduurd heeft.’

Waarom is zo weinig onderzoek gedaan naar kwaliteit van leven? 
‘Ik denk omdat het zo’n gevoelig onderwerp is. Wij hebben namelijk ook onderzoek gedaan naar mindere kwaliteit van leven. Ik ben van alle kanten gewaarschuwd voor ik aan het onderzoek begon. Mensen zijn bang dat het begrip misbruikt wordt. Een aantal ouders zeiden dat ze het heel vervelend vonden wanneer een willekeurige dokter iets zei over de kwaliteit van leven van hun kind, omdat dat consequenties kan hebben. Ik merk het zelf ook, wanneer ik vertel over mijn werk met deze groep, dan is er soms iemand die zegt: “Dat is toch geen kwaliteit van leven?’’ Dat zijn boute uitspraken, maar die worden soms wel gedaan. Ik vraag me dan af hoe je dat kunt zeggen wanneer je er niets vanaf weet en zo’n kind niet kent.’

Hoe bent u te werk gegaan? 
‘Door kwalitatief onderzoek te doen, interviews en focusgroepen met mensen die deze groep goed kennen. We hebben artsen, ouders en professioneel begeleiders gevraagd: omschrijf eens iemand met een goede kwaliteit van leven en iemand bij wie je wel eens twijfelt aan de kwaliteit van leven. Voordat ik aan het onderzoek begon lag de focus voornamelijk op goede kwaliteit. Mijn onderzoek richtte zich ook op een beschrijving van de mindere kwaliteit en het punt waarop men gaat twijfelen aan de kwaliteit van leven. Vanuit Omega was ik altijd bezig was met het verbeteren van de kwaliteit van leven. En toch merk je ook dat je bij sommige kinderen toelaat dat je denkt, is het nu voor jou leuk om nog bij ons te zijn?’

Wat is de kwaliteit van leven? 
‘Plezier hebben en van dingen kunnen genieten is een heel belangrijk aspect. Daarnaast is de fysieke gesteldheid belangrijk. Je kunt bij die kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen vaak niet goed zien of ze pijn hebben of niet. Het derde aspect zijn de relaties die het kind heeft, of ze contact maken met mensen en of er een liefdevolle omgeving is. Het vierde aspect, dat met name door de persoonlijk begeleiders werd genoemd, is of het kind invloed heeft op zijn omgeving. Kunnen ze kiezen wat ze op hun brood willen en met welk speeltje ze willen spelen? Zelfregie over het leven, hoe minimaal dat ook is.’

Wat hebt u geleerd van de gesprekken? 
‘Dat de langdurige relaties van goede kwaliteit met ouders, verwanten of professionele verzorgers voor deze groep essentieel zijn. Dat helpt enorm, omdat de kinderen veel beter begrepen worden. Als je erover nadenkt is het eigenlijk volkomen logisch, maar in de praktijk doen we het niet: er zijn heel veel verschillende soorten mensen die voor zo’n kind zorgen. Ik hoop dat dit een eyeopener wordt voor artsen en zorginstellingen.’

Naast het proefschrift ontwikkelde u ook een hulpmiddel voor ouders die voor een belangrijke medische beslissing staan waarbij de kwaliteit van leven mogelijk een argument zou worden. Hoe werkt deze tool?
‘Die tool – die overigens buiten het proefschrift valt omdat hij nog niet gevalideerd is – bestaat uit een lijst met aandachtspunten die ouders inzicht kan geven in de belangrijkste aspecten van de kwaliteit van leven voor hun kind. Het is heel individueel en het gaat alleen om díe ouder en dát kind. Het ingewikkelde is – en dat is echt een dilemma waar we voorlopig nog niet uit zijn – dat een arts uiteindelijk kan beslissen of een handeling medisch zinloos is. Ik pleit er met dit onderzoek voor dat met name de mensen die een langdurige relatie hebben van goede kwaliteit iets kunnen zeggen over de kwaliteit van leven, en dus niet een arts die het kind niet goed kent. Beperk je als arts om te zeggen wat een ingreep medisch gezien betekent. Ouders kennen het kind namelijk veel beter.’

Zou uw proefschrift daaraan kunnen bijdragen?
‘Met mijn proefschrift leg ik het probleem op tafel. Ik hoop dat het een eyeopener is en dat artsen gaan nadenken óf ze wel wat moeten zeggen over de kwaliteit van leven van een kind. Voor het hulpmiddel zullen we in eerste instantie moeten kijken of ouders ermee uit de voeten kunnen. Misschien blijkt het breder inzetbaar en kan het ook voor gesprekken in (dag)instellingen gebruikt worden. Maar dat zal allemaal nog moeten blijken.’

Gaat u verder in het onderzoek?
‘Jazeker, al sinds 2018 zijn we bezig met vervolgonderzoek naar de veroudering van deze groep en wat dat betekent voor ouders en verwanten. We weten onder andere uit dit onderzoek dat heel veel ouders de angst hebben dat hun kind hen gaat overleven. We hebben in dit onderzoek ook gezien dat de relatie met ouders heel belangrijk is. Daarnaast zijn we vorig jaar een onderzoek begonnen om erachter te komen hoe je als persoon – met een langdurige relaties van goede kwaliteit met het kind – de kwaliteit van leven bepaalt. In mijn onderzoek heb ik gemerkt dat het een soort intuïtieve kennis is, ook wel tacit knowledge genoemd. Hoe dat in elkaar steekt, daar doen we onderzoek naar.’

Marga Nieuwenhuijse hoopt op 21 januari te promoveren op haar proefschrift ‘Understanding quality of life of persons with profound intellectual and multiple disabilities’. De promotie begint om 11.00 uur en vindt plaats in de Aula, Oude Lutherse kerk.