In dit project van het AMC is iedere patiënt tegelijkertijd onderzoeker
Patiënten kunnen nu de resultaten van hun eigen onderzoek vastleggen en straks delen met andere patiënten, dankzij het project My Own Research. UvA’er Jos Bosch is hierbij betrokken als gedragswetenschapper. ‘Patiënten proberen zelf allerlei dingen uit in hun leefstijl, maar er werd nog nergens vastgelegd of ze hier profijt van hebben of niet.’
Het project My Own Research is opgericht om de waardevolle kennis die patiënten opdoen te verzamelen. Psycholoog Jos Bosch van de FMG maakt deel uit van dit grote samenwerkingsproject, samen met AMC-onderzoeker Anje te Velde en patiënt Gaston Remmers die ook directeur is van de stichting achter dit project. ‘Patiënten proberen zelf allerlei dingen uit, zoals het veranderen van hun leefstijl, om hun klachten te verminderen,’ legt hij uit. ‘Patiënten lezen bijvoorbeeld wat over probiotica of prebioticaProbiotica zijn levende bacteriën die in de winkel als yoghurtdrankjes of voedingssupplementen worden verkocht. Prebiotica zijn koolhydraten en voedingsvezels die je vaak niet kunt verteren, maar wel voor een gezonde darmflora zorgen. Ze zitten in fruit, groente, peulvruchten, brood en graanproducten. op internet en willen dit proberen. Dit werkt dan wel of niet, maar dat wordt helemaal niet vastgelegd.’
Bosch heeft het vooral over mensen met chronische ziekten. ‘De meest gerapporteerde klacht bij deze patiënten is vermoeidheid. Dit kan komen door hun ziekten of door medicijngebruik. Die vermoeidheidsklacht is soms zo groot, dat mensen niet meer kunnen functioneren als partner, ouder, vriend, enzovoort. Er bestaat wel goede therapie voor, zoals cognitieve gedragstherapie, maar die werkt niet altijd goed genoeg.’
Daarnaast zijn medicijnen vaak niet geschikt voor iedereen. Dit komt mede doordat ze worden getest in randomised controlled trials (RCT’s) en hier komt uit of een medicijn werkt voor een gemiddelde patiënt. ‘Maar mensen zijn allemaal verschillend,’ zegt Bosch. ‘Hierdoor werken medicijnen soms bij de ene persoon en bij de andere niet, of ze zorgen er zelfs voor dat mensen achteruitgaan.’
In een randomised controlled trial (RCT) van een medicijn wordt vaak onderzoek gedaan naar twee groepen patiënten – één met medicijn en één met placebo. De patiënten voldoen aan dezelfde criteria, zoals leeftijd, sekse en aandoening en worden random, willekeurig, over de groepen verdeeld. Hierdoor verschillen ze alleen in of ze een medicijn krijgen of niet. Er kan zo onderzocht worden of een medicijn werkt. Dit geldt alleen wel voor een gemiddeld persoon, want je kunt niet alle verschillende soorten patiënten in een RCT meenemen en doorgaans is ook niet van tevoren bekend hoe je de individuele verschillen kunt verklaren.
Artsen houden patiëntenkennis op afstand
De kennis van patiënten dringt alleen nog niet door bij artsen of psychologen. ‘Zij houden het op afstand, omdat het om dingen gaat die nog niet wetenschappelijk bewezen zijn,’ legt Bosch uit. ‘Artsen en psychologen werken ook alleen met protocollen en er is nog geen protocol voor mensen die zelf dingen uitproberen. Als je tegen een huisarts zegt: “Ik heb dit gezien op een website en het lijkt te werken.” Dan zegt de huisarts: “Als u dat wilt proberen, moet u dat vooral doen, maar ik kan u niet helpen.” De patiënten zoeken dan hun heil bij kwakzalvers of mensen rommelen wat aan. Zelf behandelwijzen uitproberen is niet zonder risico; het is beter om dit in samenspraak met een arts te doen.’
My Own Research probeert een methode op te stellen waarmee de kennis van patiënten gebundeld kan worden. ‘Je kunt het project vergelijken met wetenschappers die bijvoorbeeld het leefgebied van vogels onderzoeken en daarvoor onder andere de kennis van vogelhobbyisten gebruiken,’ vertelt Bosch. ‘De patiënten in dit onderzoek zijn geen proefpersonen maar onderzoekers, en wij onderzoekers zijn meer adviseurs. We adviseren patiënten de beste methode om hun resultaten van een behandeling bij te houden, want wij weten hoe we dingen moeten vaststellen en analyseren. Uiteindelijk zorgen wij alleen voor de methodologie. Hierdoor hebben patiënten de regie.’
Kleine lijst met behandelingen
Patiënten kunnen in samenspraak met hun huisarts zelf een behandeling kiezen. Het gaat nu nog wel om een kleine lijst met behandelingen. ‘We bieden niet alle mogelijke behandelingen aan die er bestaan, dat is simpelweg te veel,’ zegt Bosch. ‘Maar we moeten ergens mee beginnen om deze methodiek in kaart te brengen. Dat zijn nu dan de probiotica en de voedingssupplementen, die zijn heel populair. Er wordt veel onderzoek naar gedaan.’
De effecten van de behandeling kunnen dagelijks bijgehouden worden in een app. Hierdoor kunnen patiënten zelf bekijken hoe gezondheidsklachten zich ontwikkelen. Verder wordt er darmonderzoek gedaan en bloed afgenomen door de huisarts om ontstekingsfactoren te meten. Deze factoren laten zien in hoeverre het immuunsysteem wordt geactiveerd.
Bosch: ‘Uiteindelijk zetten we alle data die we hebben verzameld in statistische modellen. Zo kunnen we bekijken wie er vooruit gingen en wie niet. Hiermee willen we bepalen waar mensen vaak profijt van hebben en waarvan niet. Deze gegevens willen we dan testen in nieuwe RCT’s, zodat je bij een nog specifiekere groep onderzoek kunt doen. Op deze manier willen we straks in een vroeger stadium een effectieve behandeling kunnen aanraden.’
Patiënten houden de regie
Ook tijdens het analyseren van de patiëntengegevens houden de patiënten de regie. ‘De data die we verzamelen blijven in het bezit en beheer van de patiënt. De patiënt geeft aan het onderzoek toestemming om bepaalde vragen te beantwoorden met zijn of haar data. Diegene kan zelf aangeven welke vragen hij of zij graag beantwoord ziet worden.’
‘Eigenlijk is iedereen onderzoeker, net zoals iedereen econoom is. Het gaat om alledaagse wetenschap. Met My Own Research kunnen andere patiënten van de kennis van medepatiënten profiteren, dat is waardevol.’
MijnEigenOnderzoek is gehonoreerd binnen het Publiek-Private Samenwerking (PPS) Programma BeterGezond. BeterGezond is een programma gericht op innovatieve projecten voor mensen met een chronische aandoening, opgericht door de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) en de Topsector Life Sciences & Health (LSH) in 2017. Het samenwerkingsproject is gefinancierd met PPS-toeslag welke door Topsector LSH beschikbaar is gesteld aan de SGF. Naast bijdragen van het bedrijfsleven, dragen acht verschillende gezondheidsfondsen extra bij. Het totaalbudget voor het MijnEigenOnderzoek project bedraagt hiermee 2,6 miljoen euro.
