Amsterdam UMC-hoogleraar Mijatovic en endometriose-expert: ‘Hevige pijn tijdens de menstruatie is niet normaal’
De Franse regering kwam vorige week met een nationaal actieplan om de vrouwenziekte endometriose aan te pakken, omdat het in de woorden van de president ‘een ziekte is van de hele samenleving’ is. Ook Velja Mijatovic, de eerste hoogleraar van Nederland op het gebied van endometriose, ziet dit. ‘De kennis over endometriose is beperkt, zowel bij de patiënt, als bij vele artsen.’
Endometriose komt naar schatting voor bij tussen de zes en tien procent van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Omgerekend gaat dit over ongeveer een half miljoen Nederlanders. Het baarmoederachtig slijmvlies groeit bij endometriose buiten de baarmoeder, vooral in de buikholte. Maar ook daarbuiten zoals bijvoorbeeld in de borstholte. De ziekte reageert op hormoonveranderingen van de menstruele cyclus, dus klachten komen vooral voor tijdens de menstruatie. Endometriose kan (extreme) buikpijn veroorzaken en is een belangrijke oorzaak van onvruchtbaarheid van vrouwen. De eerste klachten ontstaan vaak als de vrouwen nog jong zijn, dus tussen hun veertiende en vijfentwintigste.
Kunt u wat meer vertellen over uw onderzoek naar endometriose?
‘Ik ben gevraagd om onderzoek te doen naar de ziekte toen ik in 2003 klaar was met de opleiding tot gynaecoloog. Samen met een aantal collega's heb ik toen een expertisecentrum in het VUMC (nu: Amsterdam UMC) opgericht voor de behandeling van endometriose. In het onderzoek richt ik me enerzijds op de diagnose van endometriose en anderzijds op de behandeling ervan. Daarnaast zoeken we innovatieve manieren om de pijn bij vrouwen met endometriose te verminderen. Inmiddels ben ik het hoofd geworden van het expertisecentrum. In 2019 werd ik ook hoogleraar bij de VU. Daarmee ben ik de eerste hoogleraar in Nederland op het gebied van endometriose.’
Wat zijn de gevolgen van endometriose voor de fysieke gezondheid van vrouwen die de ziekte hebben?
‘Tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose zit zeven jaar. De gevolgen van deze lange tijd zijn dat vrouwen geen, of niet de juiste behandeling krijgen. Als endometriose niet tijdig wordt behandeld kan de ziekte permanente schade veroorzaken zoals onvruchtbaarheid. Orgaanschade kan namelijk voorkomen omdat weefsel kan ingroeien in bijvoorbeeld de darm, blaas of urineleiders. Daarnaast zorgt endometriose ervoor dat sommige vrouwen permanente chronische pijn ervaren die nadelig is voor de kwaliteit van hun leven. Vrouwen houden hun problemen vaak eerst bij zichzelf en gaan dan pas naar de huisarts. Dan duurt het weer lang voordat ze naar een specialist worden doorverwezen waar de diagnose wordt gesteld. Want de kennis over endometriose is gewoon beperkt, zowel bij de patiënt, als bij vele artsen.’
Wat zijn de gevolgen van endometriose op maatschappelijk niveau?
‘Enerzijds zorgt het voor hogere kosten omdat vrouwen wellicht zoveel last hebben dat ze niet kunnen werken. Cijfers daarvan zijn er niet op nationaal niveau. Anderzijds kan vooral voor jongere vrouwen kan de ziekte ook een grote impact hebben op het gebied van welzijn. Zo kunnen ze chronische pijn ervaren en dit kan ervoor zorgen dat ze bepaalde keuzes maken in hun (school)carrière die ze zonder deze pijn niet zouden maken. Dat ze bijvoorbeeld die ene droombaan laten schieten omdat ze toch altijd pijn hebben. Daarnaast kan endometriose fysiek zorgen voor pijn tijdens seks. Dit kan uiteindelijk leiden tot een gestrande relatie. En zoals ik al zei kan endometriose ook voor onvruchtbaarheid zorgen waardoor gezinsvorming in het gedrang komt.’
Waarom heeft Frankrijk zoveel geld gestopt in onderzoek naar endometriose?
‘Ik denk dat het vooral een politieke zet was om 20 miljoen uit te geven aan het nationale actieplan. Het past namelijk goed in politieke agenda van president Emmanuel Macron. Over twee maanden zijn er in Frankrijk verkiezingen en met dit plan wil hij waarschijnlijk vooral jonge vrouwelijke kiezers aantrekken om op hem te stemmen. Frankrijk is op dit moment wereldwijd uniek met dit actieplan voor endometriose. Daarnaast wil ik duidelijk maken dat de media het actieplan heel erg eenzijdig belichten. Want Frankrijk heeft niet alleen geld uitgegeven aan onderzoek, maar heeft er ook voor gezorgd dat verzekeringen endometriosebehandelingen vaker en vollediger vergoeden. Dit is echt een directe vooruitgang in de patiëntenzorg voor Franse vrouwen.’
Als de ziekte zulke grote invloed kan hebben op vrouwen, waarom is het dan zo onderbelicht?
‘Bij vrouwen is er weinig kennis over deze ziekte. We weten vanuit het buitenland dat het ontzettend helpt om zichtbaarheid te creëren onder vrouwen. Dit kan door ze op een jonge leeftijd op scholen te leren over endometriose, evenals andere menstruatiestoornissen. Daarnaast is in Nederland hevige pijn bij de menstruatie heel lang gezien als iets dat normaal is. We willen zoveel mogelijk die zeven jaar verkorten tussen de eerste klachten en diagnose, dus ik denk dat bewustzijn creëren echt heel belangrijk is. Pijn bij de ongesteldheid is niet normaal. Dat idee moet normaler worden. Zowel de Endometriose Stichting als de patiëntenvereniging hebben daar al campagnes voor gestart zoals girls talk period. Maar er is nog veel te doen. Vanuit het Amsterdam UMC starten we binnenkort met een bijscholing voor huisartsen en een podcastserie om de kennis over endometriose bij huisartsen te verhogen. Ik hoop dat de Franse stappen ook in Nederland ervoor zullen zorgen dat de politiek meer aandacht krijgt voor de klachten van endometriose-patiënten. Ook hoop ik dat subsidiegevers het thema endometriose opnemen in hun jaarlijkse vergaderingen en daardoor het onderzoek naar endometriose in Nederland een zet te geven.’
