‘Ik heb psychotische episodes beleefd waarbij mensen zeiden: joh, ga lekker wandelen’
Schrijver, dichter en UvA-promovendus Nadia de Vries (28) werd op haar tiende gediagnostiseerd met een chronische bloedziekte. Vier jaar later bleek ze toch genezen. Ze schreef er het boek Kleinzeer over. ‘De grootste afwijzing is dat je een aansteller wordt genoemd.’
‘Toen ik tien was, werd ik gediagnostiseerd met een chronische bloedziekte, systemische mastocytose. Ik moest pillen slikken en onderging regelmatig beenmergpuncties, want toen werd gedacht dat de ziekte zich tot leukemie kon ontwikkelen. Het klinkt misschien gek, maar ik vond het niet zo erg om ziek te zijn. Ik was opeens het meisje met de bloedziekte, dat was spannend en bijzonder. Het voelde stoer en volwassen om in een ziekenhuis te mogen slapen en onder narcose te gaan. Ik beet me vast in die identiteit. Ik keek naar klasgenoten en dacht: ik ben heel anders dan jullie. Ik zat veel binnen – ik sliep of speelde computerspelletjes – en ik hoefde niet mee op schoolreis.
Op mijn veertiende veranderde dat: plotseling verklaarden de artsen me genezen. Een wonder, dachten ze toen – inmiddels is bekend dat de ziekte niet chronisch hoeft te zijn. Mijn ouders waren heel gelukkig, maar ik vond het moeilijk. Ik had mijn identiteit aan mijn ziekte opgehangen en moest opeens iets nieuws zien te vinden. Na mijn zachte, kleine leventje binnenshuis moest ik ineens gaan nadenken over een vervolgopleiding na het vmbo en over een baan. Intussen voelde ik ook dat ik niet kon zeggen dat ik liever ziek was gebleven, dus kropte ik alles op. Ik was niet thuis in de dagelijkse wereld, kinderlijk in contact met mensen en vooral gewend aan mijn status van ziek persoon.
Een jaar later deed ik een slecht geïnformeerde zelfmoordpoging: ik slikte een doosje paracetamol. Daarvan ga je niet dood, maar dat wist ik toen nog niet. In de ggz noemden ze het een “schreeuw om aandacht”. Ik merkte toen al dat mensen me bij psychische klachten heel anders behandelden dan bij mijn bloedziekte.’
Boek
‘Mijn boek Kleinzeer stelt de vraag: hoe verschilt onze empathie voor fysieke aandoeningen van die voor psychische aandoeningen? Mensen met psychische stoornissen worden vaak als zwak of gemakzuchtig gezien. In de jaren na mijn bloedziekte heb ik psychische episodes beleefd waarbij mensen zeiden: joh, ga lekker wandelen. Volgens mij speelt meetbaarheid een rol. Een tumor of slechte schildklierfunctie kun je meten, maar psychoses en depressies zijn ontastbaar en worden daardoor wellicht als minder ernstig gezien, als een zwakke persoonlijkheid of aanstellerij. Op mijn bloedziekte heb ik nooit dergelijke reacties gekregen. Dat is wat bijzonder is aan mijn referentiekader: ik kan vergelijken tussen die twee ervaringen met ziekte.
Nu het boek in de winkel ligt, denk ik: alles mag op tafel. Misschien worden psychische klachten, en de vaak weinig empathische reacties daarop, dan bespreekbaar. Ik hoop dat mijn boek een herkenningspunt kan zijn en aantoont dat een traumatische gebeurtenis je niet in een isolement hoeft te stoppen. Er zijn veel mensen met een psychische wond, en als je dat wegstopt kan het je juist nog zieker maken. Inmiddels heb ik zelf een diagnose, maar ik wil niet weten wat die is – uit angst er weer door opgeslokt te worden. Ik noem het zelf “de dreiging”.’
Lollige opmerkingen
‘Ik ben nu promovendus bij Asca, de Amsterdam School for Cultural Analysis van de UvA, waar ik onderzoek doe naar het dode menselijk lichaam in de digitale beeldcultuur. Ik heb mijn halve jeugd op het internet doorgebracht, en mede daardoor ben ik erg geïnteresseerd in hoe de online wereld een fysiek mensenleven beïnvloedt. Daarbinnen koos ik voor mijn proefschrift specifiek voor de dood – toch een thema in mijn leven. In sommige periodes gaat het beter dan in andere. Dat is lastig aan een psychische stoornis: soms ben ik elke dag op kantoor, soms lig ik wekenlang op bed. Ik heb daar vaak negatieve reacties op gekregen. Ik denk dat ik minder angsten had gehad als de meerderheid van de reacties positief, warm en empathisch was geweest.
Het boek Kleinzeer. De onzichtbare wereld van ziekte (Uitgeverij Pluim) is nadrukkelijk een literair boek, zegt Nadia. ‘Het is deels psychologie en vertelling: een verkenning van de taal van ziekte. Je kunt het dan ook oppakken met dezelfde intentie als een dichtbundel.’ We mogen één exemplaar weggeven. Beantwoord daarvoor de volgende vraag: hoe heet de Engelstalige dichtbundel die Nadia eerder uitbracht? Reacties kunnen naar redactie@folia.nl (we geven voorrang aan studenten en medewerkers van de UvA).
Het zou helpen als een psychische aandoening op dezelfde manier wordt behandeld als een fysieke ziekte, bijvoorbeeld op het werk: dat je je ziek kunt melden met depressie of paniekaanvallen zonder jezelf te hoeven verantwoorden. Bij een vorige baan moest ik soms naar het toilet om even tot mezelf te komen, maar toen dachten mijn collega’s na een tijdje dat ik anorexia had en aan het kotsen was. Daar maakten ze dan lollige opmerkingen over.
Over psychische ziekten worden überhaupt veel grappen gemaakt. Ik denk dat we emotioneel guller moeten zijn tegen elkaar: we moeten verhalen de ruimte geven, ook als we die verhalen aanvankelijk niet begrijpen of ons er niet mee kunnen identificeren. Dus niet op de automatische piloot zeggen dat iemand meer moet bewegen, of op tijd naar bed moet. Dat doe ik zelf bijvoorbeeld allebei, en het gaat nog steeds vaak niet goed met me. Zelfs wanneer je denkt dat iemand alleen om aandacht vraagt: ook dáár zit iets achter. Ook die verhalen verdienen het om gehoord te worden.
Promoveren heeft iets therapeutisch voor mij. Ik dacht altijd: misschien kan ik later in een winkel werken, maar ik kan mezelf nooit intellectueel ontplooien. Na de diagnose van mijn bloedziekte werd ik naar het vmbo gestuurd, zodat ik het rustig aan kon doen, en heb ik daarna jarenlang moeten stapelen om naar de universiteit te mogen. Nu werk ik eindelijk aan een toekomst die ik nooit voor mezelf had bedacht.’
Denk je aan zelfmoord en heb je hulp nodig? Bel 0900-0113 (24 uur per dag bereikbaar) of kijk op www.113.nl.
