UvA’er maakt docu over promotieonderzoek naar tbc
Tuberculose is goed te genezen, maar toch zijn er nog landen waar een groot aantal mensen aan de ziekte sterft. Promovendus Lianne Cremers heeft in deze landen mensen geïnterviewd om te begrijpen waar het misgaat. Daar maakte ze een documentaire van. ‘In Zambia krijgen vrouwen die ongesteld zijn of abortus hebben gepleegd vaak de schuld van het verspreiden van tuberculose.’
Lianne Cremers is medisch antropoloog en bekeek tijdens haar promotieonderzoek waarom er in bepaalde landen nog zo veel mensen zijn met de bacteriële infectieziekte tuberculose die besmettelijk is. ‘De ziekte is te genezen met antibiotica,’ vertelt ze. ‘Mensen kunnen de medicatie vaak gratis krijgen bij de klinieken, maar toch helpt het niet.’
Zambia, Gabon en Zuid-Afrika
Ze ging in Zambia, Gabon en Zuid-Afrika op zoek naar de sociale, economische en culturele factoren die hier mogelijk invloed op hebben. Daar leefde ze eerst een maand tussen de mensen met tuberculose, zodat ze die goed leerde kennen. Daarna koos ze mensen uit die geschikt waren voor een interview voor de camera, mensen die zich goed konden verwoorden en die representatief waren voor de rest van de groep met tuberculose.
‘Ik besloot om mijn resultaten te laten zien in een film, omdat ik de enige antropoloog was in mijn onderzoeksgroep tussen allemaal medici,’ zegt ze. ‘Op deze manier wilde ik met anderen over mijn resultaten kunnen praten, in plaats van lange en gedetailleerde beschrijvingen te geven van mijn data. Film als medium maakt het mogelijk om iemand in korte tijd helemaal mee te nemen in het onderzoek.’
.jpg)
Verbannen vrouwen
Tijdens haar onderzoek zag Cremers dat het zorgbeleid in Gabon, Zambia en Zuid-Afrika sterk van elkaar verschilt en dat elk land weer tegen andere obstakels aanloopt. ‘In Zambia krijgen vrouwen de schuld van tuberculose,’ legt ze uit. ‘De Zambianen geloven dat vrouwen die ongesteld zijn of abortus plegen en daarna gaan koken tuberculose veroorzaken. De consequenties hiervan zijn heftig. Sommige vrouwen worden verbannen, weggestuurd naar het platteland. Dat is niet goed, want op het platteland is de zorginfrastructuur meestal slechter. Soms moeten ze lange tijd lopen om een kliniek te bereiken. Dat kun je helemaal niet als je ziek bent.’
In Zuid-Afrika is er sprake van een heel ander stigma. Hier is veel meer resistente tuberculose aanwezig, aldus Cremers. ‘Mensen met resistente tuberculose worden vaak gezien als onverantwoordelijk, omdat verhalen de ronde gaan dat zij in het verleden niet goed hun medicatie hebben ingenomen en daarom resistent zijn. In Gabon zijn er dan weer geen verhalen over resistente tuberculose, want daar is nog weinig over bekend. De stigma’s in de verschillende landen hangen dus onder andere af van welke soort tuberculose voorkomt.’
Camera motiveert
Het gebruik van film had verschillende positieve bijeffecten, volgens Cremers. ‘De camera werkte als een katalysator voor de mensen die ik interviewde. Ze waren nog meer gemotiveerd om hun verhaal te vertellen, omdat ze wisten dat het een ziekte is die veel voorkomt bij armoede. Twintig kilometer verderop weet soms niemand iets over tuberculose, omdat er meer welvaart is. De stem van de patiënt komt minder naar voren in het publieke debat, terwijl die juist zo belangrijk is voor een tuberculoseprogramma.’
Via de film kon ze haar resultaten ook goed onder de aandacht brengen, zonder ze te simplificeren, zegt Cremers. ‘Als data in woorden beschreven moet worden is dat sneller het geval. De documentaire laat de nuances en de complexiteit van patiënten met tuberculose zien. Het zichtbaar maken van emoties leidt tot begrip op rationeel en empathisch niveau. Hierdoor krijg je meer inzicht in de urgentie van het probleem.’
Discussie is belangrijk
Verder maakt de film de behoeften van patiënten duidelijk. Het blijkt dat de uitleg van biomedische kennis over tuberculose, wat het nou precies is en hoe het zich ontwikkelt, er niet voor zorgt dat lokale mythes over tuberculose verdwijnen. Cremers: ‘De conclusie van mijn onderzoek is dat het geen nut heeft om eenzijdig kennis over te dragen. De mythes blijven vaak naast de biomedische kennis bestaan. Het is belangrijk om in gesprek te gaan met de mensen zelf en dat bepaalde stigmatiserende houdingen ter discussie worden gesteld.’
In augustus gaat Cremers nog een keer terug naar de mensen die ze heeft geïnterviewd om de documentaire te laten zien. ‘Ik wil dan hun reacties filmen, zodat ze nog bepaalde dingen kunnen nuanceren als ze dat willen.’
Lianne Cremers hoopt vandaag om 14.00 uur te promoveren op haar proefschrift TB Truths. Patients’ experience with tuberculosis and healthcare in sub-Saharan Africa.
