Folia.nl weekblad

>Van de 24.000 mensen met een aangeboren hartafwijking zijn er achtduizend ‘zoek’.
>Ze zijn in het verleden onterecht uit het medisch circuit verdwenen, zegt cardioloog Barbara Mulder.

Afgelopen week is de landelijke actie ‘Vermist: 8000 hartpatiënten’ van start gegaan. De actie, die is gestart door de Nederlandse vereniging voor cardiologie (NVVC), heeft tot doel mensen met een aangeboren hartafwijking terug te brengen in het medisch circuit waar ze ooit wel in zaten, maar om uiteenlopende redenen uit zijn verdwenen. Verspreid over het hele land zijn duizend billboards opgehangen met de oproep aan patiënten zich te melden bij een ziekenhuis of zich hier registreren.

De campagne is gestart omdat uit de landelijke registratie voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is gebleken dat van de 24.000 volwassenen met zo’n afwijking er slechts 16.000 onder controle van een arts staan. ‘Van de resterende achtduizend mensen is niets meer bekend’, zegt AMC-cardioloog Barbara Mulder, initiatiefneemster van de actie. ‘Deze mensen, veelal tussen de twintig en veertig, zijn vroeger ooit wel aan hun kwaal geholpen, maar ze zijn onterecht ontslagen uit het ziekenhuis. Wie tegenwoordig wordt geboren met een hartafwijking wordt indien mogelijk geholpen en blijft daarna zijn leven lang onder controle. Dat gebeurde in de jaren zeventig niet. Veel toen geopereerde mensen zijn gerust gesteld met de mededeling: “U bent beter en hoeft nooit meer terug te komen.” Dat was veel te optimistisch. We zouden hen graag opnieuw willen registeren en controleren, want ook mensen die zijn geholpen krijgen op latere leeftijd vaak nieuwe klachten of restklachten.’
Ook als mensen geen klachten hebben kan het toch zijn dat ze in de gevarenzone zitten en dat wil Mulder voorkomen. ‘Laatst was er een zwangere vrouw die ooit is geopereerd aan een aortavernauwing, maar uit ons systeem was verdwenen. Doordat ze zwanger was kwam ze naar het ziekenhuis, waar we een hartruisje bij haar hoorden. Toen kwam uit dat ze een lekkende hartklep had met een aortaverwijding van zes centimeter, een kwaal die ze na de operatie van lang geleden heeft opgelopen zonder dat zij en wij het wisten.’ (DW)