UvA-student Lyle heeft hiv: ‘Het stigma is schadelijker dan de ziekte’

‘Ik ben Lyle, ik studeer politicologie, ik werk bij de gemeenteraad in Amsterdam en ik heb drie maanden geleden te horen gekregen dat ik hiv-positief ben.’ Zo begint de video (zie hieronder) die Lyle afgelopen juli op zijn Facebookpagina postte. Hij is al meer dan 28 duizend keer bekeken. Hij wendde de hashtag BePositive aan om het gesprek over hiv los te maken, vertelde hij. Aan de reacties onder de post te zien, is dat al aardig gelukt. 

(Tekst loopt door onder de video)

Terwijl buiten de eerste herfststorm raast, zitten wij warm binnen in café De Roeter. ‘Ik kom net terug uit Brazilië en heb zo m’n eerste college weer, dus ik moet nog even wennen,’ zegt Lyle nadat hij een tomatensoep heeft besteld. ‘En ik moet nog ontbijten.’ Hij heeft een uurtje in zijn drukke schema vrij kunnen maken. Want hij combineert dit jaar een baan van 32 uur per week als communicatiemedewerker bij GroenLinks met het tweede jaar van de bachelor politicologie. En daarnaast werkt hij ook nog steeds af en toe als sekswerker.

Het is alweer vier jaar geleden dat Lyle uit de kast kwam als prostitué. Hij had een ‘kutbaan’ als vakkenvuller bij de Jumbo, maar dat verdiende lang niet goed genoeg om al zijn reisplannen te bekostigen. Toen hij eenmaal de eerste stap had gemaakt richting seks voor geld, ontdekte hij een heel andere kant van sekswerk. Zijn klanten hadden vaak aangrijpende verhalen over hoe ze worstelden met seksualiteit. Al snel merkte hij dat hij veel meer uit het werk kon halen dan alleen geld.

Lyle zag de schoonheid van het vak en het werd steeds meer een deel van zijn identiteit. Maar toen hij besloot het te delen met de wereld, bleek dat niet iedereen er zo over dacht. Hij kreeg een storm aan reacties over zich heen. ‘Ik was destijds voorzitter van de landelijke scholierenvakbond in BelgiëLyle groeide deels op in België., dus mensen vonden dat ik een voorbeeldleerling moest zijn. Bijklussen als sekswerker kon echt niet. Vlaanderen is sowieso een stuk preutser dan Nederland, maar dat het zo breed werd uitgemeten had ik niet verwacht.’

En toch koos je ervoor nu weer een persoonlijk verhaal met de wereld te delen; dat je hiv-positief bent.

‘Klopt. Want hoewel ik het destijds anders had kunnen aanpakken, wist ik al wel: ik wil alleen leven als ik mezelf kan zijn. Ik ga niet verbergen wie ik ben. Wat is een politicus waard als hij niet zijn kiezer in de ogen kan aankijken en eerlijk is? Ik weet niet of ik ooit de politiek in ga, maar mijn droom is wel om in de politiek te werken en eerlijkheid is daar een belangrijk onderdeel van. Nu weten mensen in ieder geval wat ze aan me hebben.’

Toch lijkt het me eng zoiets persoonlijks in een filmpje te vertellen.

‘Deze keer kon ik me er beter op voorbereiden dan toen ik uit de kast kwam als sekswerker. Op voorhand heb ik er veel over gepraat met mensen. Natuurlijk was het nog steeds best eng. Mensen waarschuwden me altijd al dat ik moest oppassen voor hiv en nu had ik het. Ook verkondigde ik als woordvoerder van Proud, de belangenvereniging voor sekswerkers, altijd dat sekswerk niets te maken heeft met soa’s. Ik was bang dat mensen zouden denken: zie je wel.’

En was dat zo?

‘Ongetwijfeld. Ik kreeg sowieso veel reacties. Opeens werd ik benaderd door mensen die ook hiv-positief waren. Soms kende ik ze al jaren. Ik merkte dat veel jongens ermee zaten en het nooit tegen iemand hadden durven vertellen. Door mijn filmpje deelden ze nu hun verhaal met mij. Dat was erg bijzonder.’

Waren de reacties alleen positief?

‘Het grootste deel wel, maar er waren ook mensen die zeiden dat ik hiv bagatelliseerde. “Je bent heel vrolijk, maar het is toch eigenlijk een heel erge ziekte?” En er zullen vast mensen zijn die op me zijn afgeknapt. Die het vies en eng vinden. Maar dat hou je toch als je uit de kast komt met iets controversieels. Je verliest dan mensen om je heen, maar je krijgt er een community voor terug. En voor iedereen die tot een minderheid behoort is het fijn om een veilige omgeving te hebben met anderen die weten wat je doormaakt.’

Foto: Jan van Breda

Wat was je doel met het filmpje?

‘Toen ik als sekswerker uit de kast kwam, was dat echt iets wat eruit moest. Het was een bevrijdende ervaring. Nu had ik ook een ander doel: misverstanden en het taboe op hiv uit de wereld helpen. Toen ik hoorde dat ik hiv had, wist ik eigenlijk meteen dat er een moment zou komen dat ik het iedereen zou vertellen.’

Wat is het grootste misverstand over hiv?

‘Bijna niemand weet dat als je hiv hebt en elke dag een medicijn slikt de ziekte ondetecteerbaar wordt. Je kunt de hiv dan niet overdragen, zelfs al heb je elke dag van je leven seks zonder condoom. Mensen met hiv hebben dezelfde levensverwachting als iedereen en meestal geen last van bijwerkingen van de medicijnen. Dit soort medische ontwikkelingen hebben plaatsgevonden, maar te veel mensen denken nog steeds hetzelfde over hiv als twintig jaar geleden. Dat komt denk ik door onwetendheid. Dus als ze na mijn ­filmpje iets nieuws hebben geleerd, dan is dat een deel van het effect dat ik wilde bereiken.’

Wat wilde je er dan nog meer mee bereiken?

‘Het stigma op hiv veranderen. Het is toch ironisch dat je een ziekte krijgt die zelf niet echt een probleem is – je kan gezond leven als ieder ander – maar dat je vervolgens vooral last hebt van de manier waarop de samenleving ermee omgaat? Het stigma op hiv is schadelijker dan de ziekte zelf. Vooral het idee dat het iemands eigen schuld is, speelt daarin een grote rol. Terwijl de meeste mensen wel eens zonder condoom seks hebben gehad. Er zijn toch ook heterokoppels die abortus laten plegen? We weten allemaal dat we niet te veel verschillende seksuele contacten mogen hebben, geen drugs moeten gebruiken tijdens seks, altijd een condoom bij ons moeten hebben, de pil consequent moeten nemen et cetera. Maar dit is de theorie van seksualiteit. Als je met een leuke jongen in bed ligt, in de heat of the moment en je wil je erg intiem voelen, dan kan de praktijk wel eens afwijken van de theorie. Zoals bij zoveel mensen. Meestal gebeurt er dan niets, maar je kan net een keer pech hebben en hiv krijgen. Maar om diegene dan zijn hele leven met een vingertje na te wijzen, vind ik niet kloppen.’

In je video vergelijk je het met andere ziektes waar mensen zelf invloed op hebben.

‘Inderdaad, want als we het hebben over aandoeningen die voortkomen uit eetgedrag, een manier van leven of hoeveel we bewegen – zoals bepaalde soorten kanker of een burn-out – dan hebben we wel medelijden met iemand. Waarom vinden we dat dan zo ingewikkeld bij iemand met hiv? Ik denk dat dat komt doordat het via seks wordt overgedragen. En als iets met seks te maken heeft vinden we het nog steeds ingewikkeld en is het een taboe. Op die dubbele standaard wilde ik wijzen.’

Merk je zelf dat mensen nu anders met je omgaan?

‘Ik was er vooraf al bang voor; ik merk dat minder jongens met me willen afspreken. Ik zet in mijn profiel op dating­apps dat ik hiv heb. Maar gek genoeg zorgt dat tegelijkertijd voor contact met mensen die het dapper van me vinden of zelf ook hiv hebben en daarom juist willen afspreken. Dat is bijzonder, omdat het toch een bepaalde band schept als je hetzelfde meemaakt. Ook kreeg ik opeens lieve berichtjes van klanten die ik al een tijd niet had gezien om weer eens af te spreken.’

 
Hoe kwam je erachter dat je hiv-positief bent?

‘Afgelopen februari werd ik ineens heel ziek. Ik kon bijna niet meer bewegen, was heel slap, kon mijn bed niet uit en had hoge koorts en buikpijn. Nu ben ik wel eens ziek, maar nooit meer dan twee dagen. Dit duurde langer en dat vond ik raar, dus bezocht ik de huisarts. Ik had geen idee wat het was en dacht zeker niet aan hiv. Misschien een burn-out? Ik was immers net die week begonnen met fulltime werken én studeren en ik maakte me van te voren al zorgen of dat wel goed zou gaan. Maar de dokter vertelde me dat ik misschien een acute hiv-infectie had. Ze weet van mijn werk en seksualiteit en blijkbaar had ik typische symptomen.’

Wat dacht je toen: shit, dat zou kunnen?

‘Ik had inderdaad soms seks zonder condoom en wist van de risico’s. Ik liet me sowieso om de drie maanden testen op hiv. Maar dat had ik de maand ervoor nog gedaan en toen was het negatief. Eigenlijk geloofde ik ook niet dat ik echt hiv zou hebben. Maar dat was iets psychologisch, niet iets rationeels.’

Wat ging er door je hoofd toen je hoorde dat het toch zo was?

‘Het was heel moeilijk natuurlijk. Er werd bloed afgenomen voor een sneltest, ik hoorde het na een paar uur al. Gelukkig wist ik al veel over hiv doordat ik actie voerde voor Prep – een preventiepil die je kunt slikken om geen hiv te krijgen. Daardoor viel ik niet meteen in een zwart gat, zoals bij veel andere jongens wel gebeurt. Gelukkig was de zorg ook heel goed en werd ik meteen gerustgesteld. Eigenlijk begon het verwerkingsproces pas daarna. Ik ben nog steeds bezig het een plekje te geven. Traumatisch is een groot woord, maar het is wel een impactvolle ervaring in mijn leven, dus de verwerking gaat met ups en downs. Het is fijn dat ik er door mijn openheid nu veel over kan praten en daar heb ik natuurlijk ook zelf om gevraagd. Maar soms wil ik ook gewoon mens zijn en op dezelfde manier van seks, liefde en relaties kunnen genieten als een ander. Zonder dat je van alles moet uitleggen of je moet verantwoorden.’

(Tekst loopt door onder de foto)

Weet je van wie je het hebt gekregen?

‘Nee, maar er zijn wel mensen waarvan ik denk dat ik het zou kunnen hebben.’

Denk je dat diegene het zelf wist?

‘De jongens met wie ik de periode ervoor seks zonder condoom heb gehad, hebben zich laten testen en zeggen het niet te hebben, dus tenzij ze niet eerlijk zijn… Maar het maakt ook niet uit. We hebben allebei een keuze gemaakt. Het is niet de fout van de ander, ik ben op niemand boos.’

Hoe was het om aan je bedpartners te vertellen dat je hiv had?

‘Heel vervelend. Op dat moment ben jij de enige die weet dat die persoon misschien hiv heeft. Op een rare manier creëerde dat ook weer een band, omdat we samen een geheim hadden dat ons kwetsbaar maakte.’

Maar het is in ieder geval niet tijdens je sekswerk gebeurd?

‘Ik werk sowieso niet meer zoveel als sekswerker, maar dan ben ik absoluut heel consequent in het gebruiken van condooms. Die keren dat ik condoomloze seks had waren in mijn privéleven en vaak voelde ik me dan achteraf heel schuldig en slecht over mezelf. Ook was ik erg bang. Die angst is nu weg, want ik heb toch al hiv. Op een bizarre manier heeft het me dus ook iets positiefs gebracht. Het is heel tegenstrijdig: de hiv bevrijdde me van mijn angst de ziekte te krijgen, maar ik moet ook voor altijd leven met iets wat ik niet wil hebben.’

Om meer hiv-infecties te voorkomen pleit je voor het vergoeden van hiv-preventiemiddel Prep.

‘Ik vind het bizar dat het middel dat in Nederland zo’n driehonderd hiv-infecties per jaar kan voorkomen nog niet wordt vergoed door de zorgverzekering. Nu kost het 550 euro per maand, dat is niet te betalen. Dus halen sommigen het uit landen als Thailand. Maar bij het gebruik van Prep is medische screening belangrijk, om bijvoorbeeld de nierfunctie in de gaten te houden. Nu lopen zij onnodige risico’s. Bovendien ken ik mannen die zo bang zijn voor hiv dat ze zelfs geen seks durven te hebben met condoom. Voor hetero’s is het grootste probleem van seks zonder condoom ongewenste zwangerschap en zij hebben de pil en kunnen eventueel abortus plegen. Voor homo’s is hiv het grootste risico, dus voor hen moet de overheid Prep vergoeden. Als ik was toegelaten tot het eerste onderzoek met Prep in Amsterdam, had ik nu geen hiv gehad. Ironisch genoeg kreeg ik een maand na mijn infectie alsnog een uitnodiging mee te doen. Maar ja, toen was het al te laat.’